我們這一家~

冠宇就醫時皮膚潰爛泛紅，塗滿藥膏，令人鼻酸。高文成提供


每月須12萬元敷料
高媽媽昨含著淚水說：「冠宇至今七個月大，住在家的時間只有半個月左右，
其餘日子都在醫院度過。」六月二十二日再度住進台大醫院雲林分院後，
七月二十三日轉診台大醫院，當天即被告知病情危急，
她看著全身滲血的兒子，忍痛簽下放棄急救同意書。
高媽媽說，現在冠宇全身有九成以上沒有皮膚，
只上腹部與兩側膝蓋上才能找到一點點完整皮膚。肺臟、胃部都有出血，腎功能低下，
上周五台大醫師已告訴她，冠宇的敗血症愈來愈嚴重，要她有心理準備。
曾照顧冠宇的台大醫院小兒科醫師呂俊毅表示，
冠宇真的很可憐、很難照顧，經常細菌感染引發敗血症，血壓不穩，
好幾次覺得他狀況不理想，但他生命力強又撐過來，
現在他等於沒有皮膚，稍微動一下就皮膚脫落，敷料就是他暫時性的皮膚，
如果沒有敷料，他會暴露在危險之中。
目前冠宇使用的防感染、沾黏的含銀敷料由醫院提供，
但貼在其上、用以預防大面積沾黏的移轉型敷料則需自費。
高媽媽說，冠宇一天所需移轉型敷料需四千元，一個月即需十二萬元。
台大醫師已代向健保局申請給付，但健保局以移轉型敷料適應症僅有重大燒燙傷患者為由兩度駁回。
台大醫院基因醫學部主任胡務亮說，這類患者如果沒有移轉型敷料，
可能因敗血症死亡。 

談到冠宇的病情，冠宇的爸爸高浚豪（右）、 媽媽章瓊婷滿臉不捨。

 學者直斥「沒人性」
父母在為錢神傷，冠宇也在為生存奮鬥。高媽媽說，
從小只要喊冠宇的名字，他就會舉起右手，上周三冠宇突然休克，
醫護人員以為救不回來，她急了大喊「高冠宇」，
小冠宇奇蹟似的舉右手還醒過來，連醫生也說不可思議。
淡江大學公共行政系教授施正鋒批評：「健保局如果不是缺乏醫學專業，
就是沒人性，台大醫生都說這個孩子需要敷料，健保局怎能以不符適應症為由退回，太官僚了。」
罕見疾病基金會常務董事陳莉茵表示，泡泡龍寶寶目前無藥可醫，
台灣估計有二十位患者，他們只能靠含銀或移轉型敷料，
降低皮膚傷口感染與沾黏，但移轉型敷料不在健保給付適應症，
以前小兒科 醫師都以大面積傷口申請給付，但最近有幾位患者反映，
健保局已不核准，基金會將串聯病家向健保局提出增加適應症。
健保局藥材小組副主任黃肇明回應，移轉型敷料適應症為燒燙傷使用，
他強調「有必要一定會付」，若冠宇家屬對健保退件有疑議，可透過醫師提申覆。

 有心人士架網祈福
目前身心俱疲的高媽媽已快累垮了，高爸爸上月向人力仲介業者申請外勞，業者高文成看見冠宇家，為籌措每月十二萬元移轉型敷料費到處籌錢，更看到體無完膚小冠宇的照片，五天前架設網站（網址：http://p871020.myweb.hinet.net/961031.htm）公布冠宇的故事，希望社會大眾共同為這個小天使祈福。

 



看了真的覺的心好難過呦
想必冠宇媽媽跟拔拔一定更心痛
而且冠宇一定自己也很難過 這樣的感覺連我們都看了很心痛呢 因為同是當母親的人 我們就只能為他們祈福加油囉